So Am Sonntag bin ich mit Notdienst wegen einen Fahrradunfall im Rettungswagen ins Krankenhaus gefahren worden. Die Rettungskräfte hatten auf grund meines Äuseren erscheinungsbildes weiblich eingetragen. Als ich wieder einigermaßen im Rettungswagen mich äusern konnte, sagte ich das ich Androgenresistent bin auf ihre Frage hin welche Medikamente ich den nehme und welche „vorerkrankungen“ ich habe. So weit so ok (gut währe übertrieben).
Dann antwortete ich auf ihre frage, das ich garnicht schwanger werden kann und das meine Organe wenn sie mich im MRT untersuchen werden, was sie später auch getan haben wegen kontrolle der inneren Organe, ungewöhnlich und nicht wie sie erwarten weiblich sein werden.
Der Artz im Rettunmgswagen zu mir „sollen wir dann männlich eintragen?“ Ich darauf hin „kann ich nicht einfach Divers eingetragen bekommen?“ Er: „Divers haben wir nich, nur Mann oder Frau“
Mit einem Augendrehen sagte ich :„Guut dann last es halt bei Frau…“
Und so ging das weiter. MRT verwirrt, obwohl ich klar sagte das ich Androgenresistent bin. Blutuntersuchung verwirrt, obwohl ich mehrfach sagte Intersexuell zu sein.
Und der Hammer kam beim Röntgen, ob ich mir sicher sei nicht schwanger zu sein
Und ich frage mich langsam, ist es im Gesundheitswesen noch nicht angekommen das es mehr als Mann und Frau gibt? Das ist für mich lebensgefährlich meine Anatomische Besonderheit der androgenresistenz zu ignorieren…
Was anderes als einen ersten visuellen Eindruck, hatten sie ja zu dem Zeitpunkt auch nicht. Oder?
Beantwortet Androgensesistent die Frage der Notfallärzte, welche Medikamente du derzeit nimmst oder ob du evtl Vorerkrankungen hast?
Für die Ärzte war das bestimmt wichtig, um zu wissen, wie sie dir helfen können bzw. deine akuten Verletzungen behandeln können. Wo ist dein Problem damit? Nehmen Androgenresistente Menschen nie Medikamente oder haben Vorerkrankungen wie zum Beispiel Herzinfarkte oder Krebs?
Die Ärzte fragen dich ob du schwanger bist, ganz normal, oder?
Einfach nein sagen, hätte doch in diesem Fall gereicht. Warum war für diesen Moment eine Erklärung notwendig? Ich würde das gerne verstehen.
Wirfst du ihm das vor? Immerhin macht er dir ein Angebot im Rahmen seiner Möglichkeiten. Es liegt nicht an ihm, dass es divers noch nicht auf diesem Formular gibt.
MRT kann nicht verwirrt sein und Blut spricht auch nur aus, was es vorfindet. Waren es Ärzte oder Klinikpersonal, das vielleicht irritiert war? Wäre jedenfalls ein Beweis dafür, wie selten Androgenresistenz vorkommt.
War das derselbe Arzt? Vielleicht wusste er/sie noch nicht, dass du diese Frage schon mit nein beantwortet hast (also umschrieben hast, dass dies nicht möglich sein kann)?
Im Krankenhaus wird man ja schnell durch verschiedene Abteilungen gereicht. Da passiert es jedem Patienten mal, dass er mehrfach die selben Fragen beantworten muss.
Und jetzt brauche ich deine Hilfe um zu verstehen.
Was war bei deinem Fahrradunfall eigentlich passiert, welche Verletzungen hast du davon getragen? Konnten die Ärzte dir Helfen? Womit habe sich die Ärzte schuldig gemacht, indem sie deine Anatomie ignoriert haben. Wann warst du in Lebensgefahr?
Verstehe mich bitte nicht falsch. Ich möchte wirklich verstehen.
Die müssen das immer wieder fragen.
Ich hatte mal eine OP, da haben mich etwa zehn Leute nach meinem Namen gefragt.
Einer hat mir erklärt, dass sie nicht doof wären, sondern das System vorgibt, jede relevante Frage immer zu stellen
Wenn es da Fehler gibt, ist der Patient der Dumme.
In diesem Fall ich, weil vorher einer das Protokoll gebrochen hat und nicht sagte: Essen Sie nichts, sie bekommen Vollnarkose, sondern: Fahren Sie nicht zu Burgerking.
Ich habe dann nach acht Stunden warten was gegessen und konnte nicht operiert werden.
Dumm gelaufen.
Androgenresistenz geht mit Allergien, Osteoporose und lebenslanger Hormongabe einher. Also besonders bei möglichen Knochenbrüchen oder Medikamentenunverträglichkeiten lebensnotwendig zu wissen.
Der Magnetresonanzthomograph schaut ja schicht für schicht die Organe nach. Wenn sie da plötzlich ne Prostata sehen, wollte ich das die darauf vorbereitet sind.
Ja ich weis. Meine Spetzielle form die Partielle Androgenresistenz kommt gerade einmal alle 0,02% aller geburten vor. Selbes problem wie bei seltenen Erkrankungen die auch „durchs raster fallen“
Ich war durch 4 verschiedene Abteilungen durchgereicht worden.
Deshalb werfe ich den leuten Persönlich auch nicht vor das sies nicht wissen, aber dem System Krankenhaus, das total überarbeitetes Personal und sehr schlechte komunikation zwischen den abteilungen hat.
Ein Vorwurf mach ich ihm nicht, sondern dem Gesundheitssystem. Ist das selbe Problem wie „seltene erkrankungen“ die durch Systemversagen ignoriert werden.
Wenn zb. die bahn Divers nicht hat ist das ärgerlich aber zu verkraften. Wenn mögliche Medikamentenunverträglichkeiten und/oder Osteoporose ignoriert wird, bei Notfällen lebensbedrohlich. Deshalb ist in Österreich der eintrag auch nicht divers, sondern Inter für Intersexuell. Medizinisch relevant.
Und nochwas. Medikamente werden ja auch Geschlechtsspezifisch dosiert.
Es ist jetzt gott sei dank nicht viel passiert auser starke Prellungen.
Der Ersthelfer hat es da besser gemacht, obwohl ich nur benommen lallen konnte. Eine Person mit Osteoporoserisiko nach einem Unfall zu bewegen ist immer anders als eine Person die stabile knochen und gelenke hat. Da sind wir uns doch einig?
Ich hab jetzt auch keinen längeren Klinikaufenthalt gebraucht, also ist die weiter einnahme meiner Hormone auch gewährleistet. Und das risiko einer Medikamentenallergie auch irrelevat geworden. Auch muss ich bei Operationen Antibiotika bekommen, um entzündungen zu verhindern. Ja bei mir sind entzündungen häufiger.
Deshalb hab ich immer Cedarizin gegen allergien, und Aspirin gegen Blutgerinsel griffbereit. Blutgerinsel können entweder durch entzündungen oder als nebenwirkung der Östrogenpräparate auftreten.
ja da hast du recht. Werd mir jetzt einen Notfallausweis zulegen ^^
Was ich halt oft in den Medien so wahrnehme, ist auch die tatsache das Intersexuell zu sein als eine „lustige Geschlechtervielfalt“ dargestellt wird. Das das Medizinisch mit Problemen einher geht, so das ich selbst sage das ich das keinem Menschen wünschen würde so wie ich zu sein, wird nur in Intergruppen so gesagt.
Es gibt Gründe warum Intersexuelle wie ich, uns ebenfals auf die EU Behindertenrechtskonvention berufen.
@RiedelJe
Danke für deine Erklärungen. So verstehe ich jedenfalls besser, warum unser Gesundheitssystem auf Menschen wie dich noch mehr Potential nach oben hat.
Jeder der schon mal Krankenhausluft schnuppern durfte kennt die Fehlerquellen dieses Systems. Deshalb war mir nicht klar, warum es bei dir anders sein sollte, als bei allen anderen Patienten. Gefährlich oder gar Lebensgefährlich kann es für jeden Patienten werden.
Aber gut, das du mit ein paar Prellungen davongekommen bist.
ich habe auch eine seltene Krankheit, die bei Unfällen lebensgefährlich werden kann, ohne dass man erkennen kann, warum ich grad ins Koma falle
ich habe immer einen Notfallausweis dabei, im Auto Aufkleber auf dem Armaturenbrett und dem Sicherheitsgurt, und ein Notfallmedikament als Spritzenset im Rucksack.
Meine Horrorvorstellung ist, dass ich einen Autounfall habe, bewusstlos bin und die Sanitäter nicht wissen, was los ist, während ich vor ihren Augen im Krankenwagen krepiere.
Mir gings mal sehr schlecht deswegen und ich war zufällig beim Arzt, der sich aber geweigert hat, mir die rettende Kortisonspritze zu geben. Mit dem habe ich im halben Delirium diskutiert, erfolglos. Bin dann mit dem Krankenwagen zu meinem Facharzt gefahren, der hat mich richtig behandelt und nach 2 h war alles wieder OK.
Und wenn mein Arzt den ich seit 10 Jahren kenne, da blockt, dann ahne ich, was mir bei einem Rettungssanitäter blühen kann … Gruselig.
Also meine Empfehlung:
Notfallausweise!! Plural!! für meine Erkrankung gibt es Vordrucke von Patientenverbänden, vielleicht gibt es das bei Dir auch?
Anhänger, Aufkleber, von mir aus Tattoos mit „ich bin androgenresistent“ auf dem Unterarm . Ich habe mir zusätzlich zum Notfallausweis Aufkleber fürs Auto anfertigen lassen, kannst Du im Netz bestellen nach eigener Vorlage
Erklär es den Leuten einfach. Nicht von Androgenresistenz sprechen, sondern konkret sagen Osteoporose, Allergien, Entzündungen usw. Du darfst nicht voraussetzen, dass die Ärzte und Sanitäter wissen, was A-Resistenz ist und welche Risiken das birgt. Leider!
Gute Besserung!
Ach ja: Du hast vollkommen recht, dem einzelnen Sani kann man keinen Vorwurf machen, der wird halt so ausgebildet. Aber das Gesamtsystem macht es einem nicht leicht, mit so seltenen Geschichten berücksichtigt zu werden. Ich hätte gerne eine digitale Infokarte für jeden, die in solchen Situationen standardmäßig ausgelesen wird, oder einen QR-Code, mit dem man meine Gesundheitsdaten im Netz abfragen kann. Aber das geht wahrscheinlich wegen Datenschutz nicht, da lassen wir lieber die Leute verrecken
Ich habe eine Handy app, in der die Daten drin sind, die zeigt auf dem Sperrbildschirm einen QR code an, den jeder auslesen kann. Wäre auch einen Versuch wert
. Ich habe mir zusätzlich zum Notfallausweis Aufkleber fürs Auto anfertigen lassen, kannst Du im Netz bestellen nach eigener Vorlage