Moin zusammen.
Wer hat Erfahrung mit Kinderhospizen?
Ich betreue eine ukrainische Familie, deren 7 jährige Tochter einen Gehirntumor hat. Wir haben einen Platz in einer Essener Spezialklinik letztes Jahr organisieren können und ihr wurde dadurch ein weiteres Jahr Leben und Lebensqualität geschenkt.
Nach der neuerlichen MRT Kontrolle sieht es aber nicht gut aus, da der Tumor wieder gewachsen ist. Die Ärzte lehnen mittlerweile eine erneute OP ab, da Frontalkortex und Stammhirn betroffen ist. Ich bereite die Familie nun auf einen möglichen Abschied vor.
Da es noch einen schulpflichtigen Sohn gibt und die Eltern nach jahrelangem „Vergessenwerdens“ in einer Asylunterkunft (ich konnte mittlerweile eine menschenwürdige Unterkunft organisieren) psychisch völlig durch den Wind sind, fände ich ein Kinderhospiz als einen guten Lösungsansatz.
Staatliche Hospize haben eine lange Wartezeit. Da es ettliche Stiftungen gibt (Tabaluga oder RonnyMc Donalds), weiss ich nicht, wie man an diese Stiftungen heran kommt. Hat jemand damit Erfahrung?
Leider kann ich mich nicht wie üblich intensiv darum kümmern, da ich durch anstehenden Umzug sehr eingebunden bin; organisatorisch und finanziell.
Wie lange hat sie noch?
Mit dem schulpflichtigen Sohn, brauchen sie eine Einrichtung in der Nähe? Kommt auch eine ambulante Versorgung in Frage? Wo wohnt die Familie?
Da ambulante Hospizdienste die Pflege nicht übernehmen:
Haben sie eine Pflege? Behandlungspflege und Grundversorgung? Oder macht das die Familie ganz alleine? Hat sie einen Pflegegrad?
Hätten sie zuhause die Möglichkeit zur Palliativpflege?
Sprechen sie deutsch?
Ich kenne mich damit eigentlich nicht aus, aber mit dem Pflege- und Gesundheitssystem ein bisschen.
Ich weiß nicht, ob ich hilfreich sein kann, aber recherchieren und ein paar Anrufe geht.
Sie wohnen in Wolgast. Eine Pflegestufe haben sie noch nicht. So wie ich das lese, hat sie vielleicht noch 3 bis 8 Monate.
Das Problem ist, sie laufen unter AsylbewLG, also nur medizinische Grundversorgung. Die Familie kam vor der Invasion und hat deswegen keinen §24. Deutsch sprechen sie relativ gut deutsch.
In letzter Zeit erlebe ich einen gewissen Rassismus, nicht nur im Gesundheitssystem. Da gibt es anscheinend interne Dienstanweisungen, die besagen, keine Ukrainer.
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Leuchtturm
Kontakt
Poggenweg 29
17489 Greifswald
Mecklenburg-Vorpommern
Tel 03834/5205200
Mobiltelefon 017645949271
katy.zeumer@kjh-leuchtturm.de
www.kinderhospiz-leuchtturm.de
Telefonisch beraten lassen bei:
Caritas-Regionalzentrum Stralsund/Bergen
Ambulanter Hospizdienst
Frankenwall 7
18439 Stralsund
+49 176 8055 2479
Hier ist eine Adressliste mit Kinderhospizen:
https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/de/angebote/erwachsene/7-stationare-kinderhospize
32. Wie ist die Palliativversorgung und Sterbebegleitung für Asylbewerberinnen und Asylbewerber bzw. für Flüchtlinge nach Kenntnis der Bundesregierung in den einzelnen Bundesländern geregelt, und welche Schlussfolgerung und Konsequenzen zieht die Bundesregierung aus diesen Regelungen?
Nach Auffassung der Bundesregierung erlauben die geltenden Regelungen des Asylbewerberleistungsgesetzes (AsylbLG) zu Gesundheitsleistungen (§§ 4, 6 AsylbLG und § 2 Absatz 1 AsylbLG) eine angemessene gesundheitliche Versorgung der Leistungsberechtigten. Leistungen zur medizinischen Versorgung nach § 4 des AsylbLG werden in Deutschland bei akuter Krankheit bzw. akutem Behandlungsbedarf und bei schmerzhafter Krankheit erbracht. Dies schließt auch eine ggf. erforderliche palliativmedizinische Versorgung ein. Zusätzliche Leistungen nach § 6 AsylbLG können für sonstige unerlässliche Behandlungen zur Sicherung der Gesundheit gewährt werden. Die Entscheidung darüber, wie die Länder den gesetzlichen Sicherstellungsauftrag für die Gesundheitsleistungen (§ 4 Absatz 3 AsylbLG) erfüllen, obliegt jedoch den für die Durchführung des AsylbLG nach dem jeweiligen Landesrecht zuständigen Stellen. (…)
Scheisse scheisse scheisse … Ich dachte, sie wird wieder.
Ambulante palliativmedizinische Versorgung zuhause organisieren und Geld dafür über GoFundMe o.ä. sammeln?
Wäre das ein Weg?
Für ein paar Monate kann der nötige Betrag für amulante Betreuung nicht so utopisch hoch sein (hoffe ich).
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Geldsammeln über solche online-Mechanismen?
Weiß jemand, über welche Beträge wir hier reden?
Ich habe @Dorfprojekt-Sarnow so verstanden, dass Mutter und Tochter zusammen in einer geschützten Umgebung sein dürfen. Also nicht ambulant.
Nein. Ich weiß nur von einem privaten Erwachsenenhospiz, dass man dort etwas spendet, wenn der Kranke tot ist. Sie finanzieren sich rein über Spenden. Sie haben aber eine sehr lange Warteliste und sind kein Kinderhospiz.
Wir sind dort leider auch nicht dran gekommen.
Über online-Portale habe ich noch nie Geld eingesammelt.
Es tut mir Leid, dass ich nichts darüber weiß.
vielen lieben Dank. Ich werde versuchen, das zeitlich irgendwie abzuarbeiten.
Vielleicht komme ich da weiter…
Ich werde berichten.
Gehirntumore bei Kindern haben generell eine schlechte Prognose, vor allem, wenn sie Stammhirn und Frontalkortex befallen.
Ich will jetzt erst einmal die erwähnten Stellen abklappern, bevor wir ein Gofundme Projekt draus starten.
Es ist mehr als Goldstaub, dass ich jetzt eine rechtliche Handhabe wegen Kostenübernahme durch AsylbewLG habe…
Ihr alle seid da echt eine Bereicherung…
Vielen Dank dafür.
Der Vater war gerade bei mir und ich konnte ihn ein wenig auffangen.
Er war irritiert darüber, wie klar die Kleine übers Sterben geredet hat.
Sterbende Kinder sind sehr klar und nicht ängstlich.
Ich muss mal sehen, wie es weiter geht.
Ich werde mich heute Nacht dran setzen und die Geschichte vortragen, da die Familie immer wieder an sprachlichen Barrieren und Ressentiments scheitert.
Vielleicht kann ich die Familie auch fahren, wenn ich mein neues Auto repariert habe. In mein Auto passen wenigstens alle rein und dann bin ich als sprachlicher Rammbock dabei.
Niemand muss sammeln. 95% der Hospizleistungen werden von der Kranken/Pflegekasse übernommen. Da die Familie schon vor dem Ukrainekrieg am 21.2.22 eingereist ist, ist sie bereits 3 Jahre in Deutschland und erhält daher Analogleistung nach § 2 AsylbLG. D.h. die erhält alle Leistungen wie ein Sozialhilfeempfänger und ist damit auch normal krankenversichert. Die restlichen 5 % werden bei solchen Fällen normalerweise vom Hospiz erlassen.
Das Problem besteht darin, dass es nur wenige Kinderhospize gibt, jedenfalls keines in der Nähe von Wolgast, nur den ambulanten Kinderhospizdienst, so dass die Familie ggf. das Kind in einem anderen Bundesland unterbringen muss. Dieser Aufenthalt ist zwar möglich, erfordert aber viel Getüdel mit der Ausländerbehörde. Ebenso müsste eine erwachsene Begleitperson mitreisen und dort dauerhaft untergebracht werden, diese Kosten werden auch nicht übernommen.
Daher ist es sinnvoll, erstmal die Hospizberatung der Caritas und den Kinderhospizdienst zu fragen, welche Hospize für Erwachsene in der Region in Frage kämen, denn es gibt einige, die sich auch mit Kindern auskennen. Zudem gibt es noch Palliativstationen in Krankenhäusern. Daher erstmal beraten lassen. Mit Geld ist dieses Problem nicht zu lösen, bestenfalls zu lindern, wenn Reisekosten für die Angehörigen zum stationär untergebrachten Kind anfallen.
Rufe einfach mal beim ambulanten Kinderhospizdienst an, die können dich für den Fall beraten.
Der Anspruch nach § 4 Abs. 1 AsylbLG umfasst auch palliative Behandlung:
§ 4 Leistungen bei Krankheit, Schwangerschaft und Geburt
„Zur Behandlung akuter Erkrankungen und Schmerzzustände sind die erforderliche ärztliche und zahnärztliche Behandlung einschließlich der Versorgung mit Arznei- und Verbandmitteln sowie sonstiger zur Genesung, zur Besserung oder zur Linderung von Krankheiten oder Krankheitsfolgen erforderlichen Leistungen zu gewähren.“
Dazu Kommentar von Cantzler, AsylbewerberLG, § 4 Rn 31:
„Neben der ärztlichen Behandlung und der Versorgung mit Arznei- und Verbandsmitteln werden dem Leistungsberechtigten auch Arznei- und Verbandsmittel sowie sonstige Leistungen zur Genesung, zur Besserung oder Linderung von Krankheiten oder Krankheitsfolgen gewährt. Die Begriffe Genesung, Besserung und Linderung umschreiben die Heilung der Erkrankung, die positive Beeinflussung des Krankheitszustands bzw. die Milderung oder Reduzierung der Krankheitssymptome. Unter Krankheitsfolgen sind alle körperlichen und psychischen Auswirkungen der Krankheit zu fassen. Die Leistungszwecke gehen fließend ineinander über. Sie umfassen alle Behandlungsstadien, von der vollständigen Heilung einer Krankheit bis hin zur rein palliativen Behandlung.“
@Dorfprojekt-Sarnow
Von Medizin habe ich keine Ahnung, und mit Hospizen kenne ich mich nicht aus.
Was ich wie immer anbieten kann ist finanzielle Unterstützung oder ein Anwaltsschreiben.
Viel Erfolg und wieder mal danke für Deinen Einsatz.
wie bereits geschrieben wurde…
mit Geld nicht zu lösen…
leider
Ich kenne nur das Hospiz Sternenbrücke bei Wedel/Hamburg
Und ein paar Leute, die wie meine verstorbene Mutter im Hospiz Neumünster tätig sind.
Nicht ganz die Ecke. Aber ich kann gerne fragen, was zu fragen ist
Und ich kann ggfs Platz in meinem Haus anbieten.
vielen Dank…
ich mache jetzt mit den Eltern erst einmal die ersten Schritte. Pflegestufe beantragen, noch einmal das Gespräch mit den Ärzten suchen (auch in der Spezialklinik in Essen, wo die letzte Therapie war). Die müssen erst einmal das heutige Gespräch verdauen…
Ging fast drei Stunden und bin selber etwas platt dadurch
@Dorfprojekt-Sarnow _ ergänzend:
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:_ in Ukrainisch
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(vielleicht kann über dieses Netzwerk was organisiert werden..)
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Na, du kennst dich in der Region ja gut aus, kommst du aus MV?
nein, leider nicht